世界癲癇日(又名:國(guó)際癲癇日),2002年由國(guó)際癲癇署(IBE)、國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE)和世界衛(wèi)生組織聯(lián)合倡議,發(fā)起“全球抗癲癇運(yùn)動(dòng)”,旨在提高人們對(duì)于癲癇的認(rèn)知。也來(lái)紀(jì)念意大利一位著名癲癇病治療專(zhuān)家,而這位癲癇病專(zhuān)家Valentine恰好與情人節(jié)Valentine'sDay同名,因此他們宣布定于每年2月14為“世界癲癇日”。
節(jié)日時(shí)間:2月14
流行地區(qū):全球
節(jié)日活動(dòng):關(guān)愛(ài)、援助
節(jié)日意義:關(guān)注癲癇弱勢(shì)群體
設(shè)定地點(diǎn):北京、陜西
設(shè)立機(jī)構(gòu):國(guó)際癲癇署、國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟
設(shè)定時(shí)間:2002年
1.國(guó)際癲癇日的設(shè)立目標(biāo)
■ 提高國(guó)際、政府以及公眾對(duì)于癲癇病的認(rèn)知。
■ 通過(guò)世界范圍內(nèi)的活動(dòng),團(tuán)結(jié)并加強(qiáng)救助癲癇的運(yùn)動(dòng)。
■ 提高癲癇的認(rèn)知度并鼓勵(lì)對(duì)其的討論研究
■提供癲癇協(xié)會(huì)與重要的籌款活動(dòng)
2.癲癇常識(shí)的誤區(qū)
■患者抽搐,就是癲癇?。撼榇な前d癇的主要癥狀之一,但不是癲癇病的獨(dú)有癥狀。其它疾病也可引起抽搐,如癔病抽搐、低鈣抽搐、小兒高熱驚厥、低血糖驚厥等均不屬癲癇病范疇。因此抽搐不一定都是癲癇病所致。同時(shí),有些類(lèi)型的癲癇病人沒(méi)有抽搐癥狀,如失神發(fā)作,顳葉癲癇、腹型癲癇、頭痛癲癇等。劉國(guó)英指出,不能把抽搐與癲癇等同起來(lái),需要到院確診。
■抽搐動(dòng)作大是大發(fā)作,動(dòng)作小是小發(fā)作:癲癇的大發(fā)作和小發(fā)作都屬全身性發(fā)作。大小發(fā)作不是按抽搐動(dòng)作幅度大小區(qū)分的。大發(fā)作有全身四肢的抽搐,而典型小發(fā)作,僅有短暫的(不超過(guò)1分鐘)的意識(shí)喪失,而沒(méi)有搐動(dòng)作。有些患者或家屬把全身大發(fā)作以外的其它形式的發(fā)作都認(rèn)定是小發(fā)作,顯然是不確切的。臨床醫(yī)生要根據(jù)患者的病史,發(fā)病癥狀,準(zhǔn)確分型,合理選藥,才能收到較好療效。
■癲癇發(fā)作時(shí),患者都有神志喪失:絕大部分癲癲患者發(fā)作都伴有神志喪失。但有些類(lèi)型的癲癇,如局限性發(fā)作,肌陣攣癲癇等病人發(fā)作時(shí)意識(shí)清楚。因此,不能因?yàn)榛颊呱裰静粏适?,就否認(rèn)癲癇的診斷而貽誤治療。
■原發(fā)性癲癇與遺傳有關(guān)而繼發(fā)性癲癇無(wú)關(guān):通過(guò)對(duì)癲癇病人及其有血緣關(guān)系親屬的大量調(diào)查發(fā)現(xiàn),不僅原發(fā)性癲癇與遺傳有關(guān),而且繼發(fā)性癲癇的直系親屬發(fā)病率遠(yuǎn)比普通人群高。從臨床上分析,發(fā)生了腦外傷、患過(guò)腦炎、腦膜炎、有產(chǎn)傷窒息史的患者不一定都發(fā)生癲癇。因而說(shuō)明,是否發(fā)生癲癇不僅取決于環(huán)境因素的強(qiáng)弱,而重要是決定于先天的遺傳因素。遺傳決定了一個(gè)人發(fā)生驚厥的“驚厥閾”值的高低,這種閾值越低越易發(fā)生癲癇。若環(huán)境因素的強(qiáng)度,超過(guò)了其驚厥閾值,就會(huì)發(fā)生癲癇。從而說(shuō)明,不僅原發(fā)性癲癇,而且繼發(fā)性癲癇都具有一定的遺傳性。
■癲癇具有遺傳性,癲癇病人不宜生育:癲癇雖有遺傳性,但對(duì)下代的影響不是百分之百的。一般說(shuō)來(lái),癲癇病人的子女只有5%發(fā)生癲癇,因此癲癇病人是可以生育的。我國(guó)法律也未明令禁止癲癇病人生育。但從優(yōu)生學(xué)的角度,癲癇病人最好避免與驚厥閾值低的人(包括癲癇病人和有高熱驚厥史者)結(jié)婚,癲癇病人應(yīng)在病情穩(wěn)定,基本控制發(fā)作后生育。
■孩子要少參加日常課外活動(dòng):在社會(huì)上,包括患兒家長(zhǎng),許多人對(duì)癲癇患兒的日常護(hù)理和教育態(tài)度不正確。有些家長(zhǎng)害怕出現(xiàn)危險(xiǎn),過(guò)分限制孩子的日常活動(dòng),如不能看電視、不能踢足球、不能游泳,使孩子喪失了童年的樂(lè)趣。
■腦電圖正常,就不能診斷癲癇?。耗X電圖檢查對(duì)于癲癇病的診斷,鑒別診斷具有十分重要的價(jià)值,是診斷癲癇必不可少的輔助檢查手段。據(jù)統(tǒng)計(jì)80%的癲癇病人腦電圖異常,而有5-20%左右的癲癇病人發(fā)作間隙期腦電圖檢查正常,還有一些腦電圖異常的人始終沒(méi)有癲癇發(fā)作。因此,臨床上不能因腦電圖正常就排除癲癇病的診斷,也不能因腦電圖異常就診斷癲癇。醫(yī)生必須結(jié)合病史和臨床發(fā)作表現(xiàn),綜合分析,才能做出正確診斷。
■幾種抗癲癇藥合用效果一定會(huì)好:抗癲癇用藥原則之一就是主張單一用藥。研究發(fā)現(xiàn)絕大數(shù)癲癇病人在血藥濃度監(jiān)測(cè)下,服用一種合適劑量的抗癇劑,可以滿(mǎn)意地控制發(fā)作,沒(méi)有必要同時(shí)服用多種抗癇劑。聯(lián)合用藥易導(dǎo)致慢性中毒,藥物之間的相互作用影響藥效,增加毒副作用,并使發(fā)作變頻,增加患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。若單一用藥,不能控制發(fā)作時(shí),應(yīng)分析原因,在醫(yī)生指導(dǎo)下一步選擇聯(lián)合用藥。
■西藥治療癲癇需要終身服藥:西藥治療癲癇的原則之一是堅(jiān)持長(zhǎng)期用藥,緩慢停藥,但不一定都要終身服藥?;颊叽_定有效的藥物治療方案后,要遵醫(yī)囑,按時(shí)按量按療程堅(jiān)持服藥,直至完全控制發(fā)作四年左右后,逐漸減停藥物,其減停過(guò)程需持續(xù)1-2年。逐步減藥期間如病情發(fā)作,則需恢復(fù)原藥量繼續(xù)服用四年控制不發(fā)、再依次減停。若合理足量的西藥治療仍不能控制其發(fā)作,且出現(xiàn)明顯的毒副作用時(shí),也可選擇中醫(yī)中藥治療,用中藥逐漸替換西
3.社會(huì)應(yīng)盡的義務(wù)
支持、幫助癲癇患者積極治療,盡早康復(fù),是全社會(huì)的事。患者的工作單位、學(xué)校以及周?chē)娜巳海瑢?duì)患者的生活、精神治療起著重要的作用,認(rèn)為應(yīng)提出下列要求:
■尊重患者人格,不要有歧視心理和行為?;颊弑旧砭腿菀拙哂凶员靶睦恚虼宋覀兏鼞?yīng)該處處考慮照顧和安慰他們,尊重他們的人格,在生活上和工作中,不要歧視他們,而要把他們當(dāng)成正常人看待。社會(huì)上有些人喜歡在公開(kāi)場(chǎng)合議論病人的情況,有些人喜歡在背地里說(shuō)長(zhǎng)道短,這是患者最忌諱的。這種不負(fù)責(zé)任的行為,往往使患者變得更加孤僻,自卑感更重,遠(yuǎn)離人群,遠(yuǎn)離組織,不愿參加集體活動(dòng),使他們病情加重。如果是在校學(xué)生,他們的自尊心更強(qiáng),甚至把自己的病當(dāng)成隱私,再加上本來(lái)對(duì)癲癇病的認(rèn)識(shí)就不足,如果同學(xué)、老師還常常有意無(wú)意地揭他們的“短”,會(huì)使他們喪失生活、學(xué)習(xí)的信心,甚至毀了他們的一生。
■伸出友誼的手,在生活、工作中照顧患者,使他感受到社會(huì)大家庭的溫暖。病人往往在公眾場(chǎng)合發(fā)病,這一點(diǎn)是在所難免的,這種時(shí)候就需要周?chē)娜藗儙椭驼樟狭?,如果患者周?chē)娜硕寄馨堰@當(dāng)作自己的社會(huì)責(zé)任,努力盡心地去做,則會(huì)在無(wú)形中協(xié)調(diào)患者和周?chē)h(huán)境中人們的關(guān)系,增強(qiáng)他戰(zhàn)勝困難、熱愛(ài)生活、努力學(xué)習(xí)、努力工作的信心,成為一個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人,也就不會(huì)成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)。如果大家做得相反,則對(duì)患者、對(duì)社會(huì)都不好。在工作和學(xué)習(xí)中,領(lǐng)導(dǎo)、同志、教師、同學(xué)們都應(yīng)該積極照顧患者,幫助、支持他們做好工作、完成學(xué)業(yè)。
在一個(gè)講公德、講人道的社會(huì)環(huán)境中,患者才能夠有信心、有勇氣面對(duì)現(xiàn)實(shí),戰(zhàn)勝疾病,承擔(dān)他的社會(huì)義務(wù)。